Si el amor es más fuerte que el dolor, y la familia está unida "No hay lugar para los imposibles"

Yuri cantillano, madre de un pequeño con trastorno del desarrollo intelectual, se reinventó su vida y pasó a ser de una simple estudiante universitaria a una madre ejemplar, maestra pedagoga, promotora y defensora de niños con discapacidad.

Cuando Yuri sintió los dolores del parto corrió en compañía de sus padres hacia el hospital regional de Bluefields y ahí dio a luz a su primer y único hijo: Aryell, el pequeño que la llenaría de felicidad, desafíos y bendiciones en su vida.

Ella es una mujer de 32 años que dio un gran giro en su vida, ya que siendo una chavala universitaria que ansiaba convertirse en una ingeniera civil, estaba a minutos de parir su hijo que transformaría su vida.

Aunque este es su primer parto, Yuri como madre primeriza y sin experiencia más que los consejos de su mamá, es muy amorosa con su retoño, lo alza en sus manos, lo abraza y lo observa con gran cariño.

“Cuando a mí me lo entregan, yo miré que él volteaba los ojitos para atrás, estando en casa llamé al pediatra para que viniera, el doctor me dijo que eran convulsiones y que esos movimientos eran reflejos del niño recién nacido”, comentó Yuri.

Para estar tranquila, solicitó exámenes especiales para el pequeño y la remitieron hacia Managua con la organización de «Los Pipitos” instancia que acompaña a las familias con menores diagnosticados con alguna condición por discapacidad.

Yuri, como otras madres con estos hijos en esta condición, tuvo que viajar a Managua debido a que en Bluefields —la cabecera regional— no cuenta con especialistas que le proporcionen el diagnóstico.

En ese momento le hicieron varios exámenes de encefalogramas y en uno de estos salió que él niño tenía irritado la parte frontal de su cerebro. Sin embargo, con los años, la atención especializada de los médicos y los medicamentos, el pequeño se recuperó del tormento de las convulsiones.

Aryell algunas veces fue a dar hasta cuidados intensivos debido a las convulsiones; como una madre cristiana, de familia católica, Yuri le rezaba cada día al Divino Niño, implorando sanidad.

 “Se lo encomendé porque soy bien católica, gracias a Dios el niño salió de cuidados intensivos», dijo Yuri.

Sin ayuda la carga pesa más 

Así Yuri inició los tediosos viajes a Managua para asegurar las citas médicas, a veces cada mes, cada 2 o 3 meses. Cada gira duraba hasta tres días, e igual que la familia Galagarza o doña Yadira en el Puerto El Bluff, debían ingeniárselas para buscar los recursos complementarios y atender las citas médicas en la capital que se encarece por el alto costo de los alimentos, el transporte local y los medicamentos especiales.

Reconoce que en ninguna etapa del pequeño tuvo ayuda del padre de Aryell, quien los abandonó, pero Yuri es de las mujeres honestas que no quiere pensar que él se fue huyendo por la condición de su hijo.

“Cuando diagnosticaron al niño y supimos que padecía de convulsiones él ya no estaba, no sabíamos hasta después nos dimos cuenta”, relató.

«El niño no lo conoce (al padre), él está fuera del país, siempre ha estado ausente; me hago una pregunta del por qué se fue, pero me quiero quedar con eso de que cuando él se fue de mi lado, no sabíamos que tenía esa discapacidad”, indicó.

Ella debía asumir la mayoría de los gastos del traslado, inicialmente tenía un empleo fijo, y con el pago de sus cotizaciones al seguro social, podía asegurar la atención médica en Managua y algunos medicamentos genéricos en la clínica de Bluefields.

Durante un tiempo el padre de Aryell le pasaba una pensión, sin embargo, cuando dejó de hacerlo, ella asumió los gastos económicos. 

“Yo vendía vigorones aquí en la casa de mi mamá y siempre estaba buscando que emprender, tengo cursos de computación, de belleza, hay muchas personas que me buscan para un alisado de pelo, para planchar”, expresó.

“Entonces, aunque no tengo un empleo seguro, nunca hubo negatividad y todos me apoyan cuando me toca viajar a cita médica a Managua”, añadió.

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Venciendo los prejuicios 

Yuri siempre ha estado acuerpada por su familia. Su madre adora al niño, es una abuela a todo dar, su abuelo, tías y otros miembros de la familia han desempeñado diversos roles de acompañamiento y en ese ambiente de amor maternal se ha desarrollado Aryell.

Yuri recuerda que a su mamá le costó un poquito aceptar la condición de Aryell, porque había quedado en shock, ante su negativa de no aceptar la discapacidad su nieto.

«Ella decía cómo vas a decir que el niño tiene discapacidad, el niño está bien, ella quería como tapar eso o no sabía cómo asimilarlo, pero pues con el tiempo me fui capacitando, hablándoles, ahora todos estamos empapados del tema», subrayó Cantillano.

«La familia tiene que ser muy unida, estar empapada de lo que en verdad se necesita saber de ese niño, deben involucrarse en todos los aspectos de su vida, en mi familia yo los llevaba a las terapias, después en la casa cuando lo bañábamos mi mamá le hacía los ejercicios, mi hermano y mi papá le hablaban bastante, y así el niño pudo salir adelante”, narró Yuri.

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El desafío de la educación inclusiva 

En Nicaragua la Educación Especial continúa siendo un enorme desafío en vista a que el país cuenta con marco jurídico de protección al sector de discapacidad, pero en la realidad la situación es “Sálvese quien pueda”.

Aunque en Bluefields existe unas de las 25 escuelas públicas de Educación Especial, muchas familias no envían a sus hijos a la Escuela por falta de condiciones adecuadas como el transporte, seguridad y condiciones del centro.

“Cuando él estaba en primer grado, recuerdo que la maestra estaba por un lado y el niño estaba por otro, entonces los compañeros lo agarraban por detrás, lo tenían como preso y lo golpeaban en el estómago, ese día que vi eso, lo saqué de esa escuela y me lo traje a casa, ni siquiera fui donde la directora, mi mamá fue al colegio, pero no encontramos respuestas buenas”, manifestó Yuri.

Comentó que esas repuestas más que soluciones, se enfocan más en culpabilizar al pequeño.

“En el transcurso que él fue subiendo de grado, los maestros se fueron encariñando con el niño, me lo incluían en las actividades que había como las fiestas patrias, el día del reciclaje, el participaba y a las maestras les encantaba que él era bastante participativo”, expusó Yuri.

La Escuela “El Hogar”, fue un espacio donde el niño fue bien recibido, pero considera que aún se debe trabajar en aulas inclusivas. 

“Yo creo que en los colegios donde me maltrataron al niño, aún no es tan sensibilizados o no quieren trabajar con este tipo de niños, aunque los maestros estén capacitados en la inclusión escolar, ellos tienen que ser entusiastas, eso se debe ver, percibir”, citó la joven madre.

Sin embargo las condiciones físicas limitadas en el aula de clase, la ausencia de un programa curricular con actividades lúdicas inclusivas para las minorías y las condiciones laborales vulnerables y de poca remuneración de los maestros.

Es una simbiosis del combo de contradicciones para asegurar un espacio seguro e incluyente para niños autistas, de tal manera que así como existen grandes padres y madres, también en los centros escolares existen super maestros, que en condiciones limitadas trascienden con su entusiasmo las barreras a pequeños con esta condición “maestros felices para niños en busca de su felicidad”.

Nunca digas que no se puede 

La carrera no ha sido fácil, pero tampoco imposible, a pesar que en este recorrido de asistir a la escuela, el pequeño fue objeto de maltrato o desatención y se vio obligada a cambiarlo en tres diferentes escuelas.

Días antes de finalizar el año escolar, compañeros de clase le marcaron la camisa a Aryell con algunas palabras inapropiadas. En su momento Yuri se molestó, pero luego después comprendió que aún falta mucho para sensibilizar a quienes participan en el proceso educativo, incluyendo a las autoridades para que induzcan a los estudiantes, al respeto e igualdad entre los compañeros de clase.

Pese a las adversidades, ella no se ha limitado al papel de una madre común a los roles del hogar. Con ayuda de su familia han hecho una labor titánica con Aryell, que recién se graduó de su sexto grado y ya está a un paso de ingresar a su primer año de secundaria.

“Ha habido muchas etapas difíciles, en realidad ya no recuerdo donde tuve que ser más fuerte”, relató la madre.

El 2 de diciembre que Aryell recibió su diploma de sexto grado, fue un gran día de emociones, de mucha alegría, sonrisas, su madre, estaba emocionada al ver a su hijo subir al estrado. Aunque recordó el trago amargo de lo que tuvo que pasar, la alegría y felicidad era más inmensa de ver a su pequeño venciendo las barreras, Aryell estaba en los brazos de su madre, abuelos, y amistades que llegaron elegantes el día de su promoción.

Ser fuertes es la única opción

Yuri ha sacado fuerzas donde no tenía, a veces en una situación como estas donde el rol del Estado permanece en papeles, el padre no asume sus obligaciones, pero tampoco el sistema lo obliga, la única opción que le queda a esta madre es su fortaleza.

“Me dijeron que mi hijo no iba a sobrevivir o que por tantas convulsiones él iba a quedar en un estado que no iba a poder más, yo me dije: ¿por qué yo? ¿qué pasó?, en eso vino a mi memoria algo que nunca se me va a olvidar: cuando Diosito nos manda a ese tipo de personas a nuestras vidas es para ver que tan fuerte somos, comentó Yuri con la voz entrecortada.

La fortaleza de madre de Yuri, es titánica, no se quedó encerrada a llorar, a sufrir, a dar lastima en una sociedad estigmatizada abrumada por las rivalidades cotidianas de la vida, ella confió en el instinto maternal, decidió aquello que dice ella “ser fuerte no es una opción”.

“Yo pensé que nunca iba a caminar, que no iba a hablar, pero no me encerré, no lo encerré a él tampoco, no me dio pena sacarlo, él estuvo en equinoterapia, en hidroterapias, me empapé tanto del tema porque no quería verlo así en esa etapa, hice hasta lo imposible para poder ver a mi niño donde está ahora”, expresa Cantillano.

Ama la navidad y los fuegos artificiales 

Aryell es liviano, tiene unos ojitos pícaros, es bien observador, es un niño alegre, simpático, le gusta socializar bastante con la gente,  él no se le queda callado a nadie, si usted le dice que van a participar en alguna actividad, él es bastante activo y cariñoso.

Le encantan las navidades, y disfruta ir con la familia al parque central de Bluefields, sobre todo en las fechas que hay ferias en los meses de mayo y octubre, disfruta de los juegos mecánicos, las luces de navidad, la pólvora, las triquitracas y los fuegos artificiales.

En la cultura popular, cuando los niños se enferman acostumbra a pedir a sus padres, la comida y bebida que más le gusta, y cuando Aryell se declara enfermo el pide el pollo, incluso aunque no esté enfermo, le gusta el pollo, los jugos de fruta, y también le gusta mantener dinerito en su bolsa, le encanta ir a la escuela.

Transformó su vida por amor a su hijo 

Tras el paso del tiempo, Yuri Cantillano ha transformado su vida por amor a su hijo, la chavala estudiante universitaria de lo que un día fue, se ha esfumado, hay una mujer antes y después de la llegada de Aryell.

“Me salí de mi carrera por estar en Managua todos los meses con el niño en hospitales, fue un cambio bárbaro, que a veces hay momentos que me cansaba porque tenía que caminar con el niño días y noche para arriba para abajo”, dijo.

“Me fui empapando fui apoyando a las mamás y yo creo que eso fue lo que más me ayudó estar en ese círculo de mamá hablando de nuestras experiencias y ayudándonos entre sí, para ver qué podíamos resolver entre nosotras mismas”, agregó.

La chavala de antes, ahora es una mujer empoderada, pero como todo ser humano, hay días difíciles en los que no todo lo puedes resolver.

 “Cuando me pasan situaciones con el niño que no puedo resolver porque no tengo un trabajo fijo, o cuando el me pide algo y no puedo dárselo, sin embargo, no importa cuán dolorosa haya sido pasar situaciones difíciles, porque volvería a elegir todo lo que pase, soy una mujer transformada, cambiada, con mucha fuerza, que tiene el amor de madre por su hijo”, dijo Yuri con mucha determinación y reconoce que todo ha sido parte de un proceso de resiliencia humana.

¿Qué le diría a los padres o madres de familia con niños autistas?

Yuri exhorta a las familias a que se llenen de paciencia y amor, porque si no hay amor y se rechaza a los hijos, no se va a poder sacarlos adelante.

“Si me hubiera quedado encerrada con el niño, yo no hubiera logrado que caminara, hablara, ni estar hasta este punto”, confesó.

En el verano del año entrante 2023, Aryell caminará tranquilo y confiado en sus días de clases, ya estará cursando el primer año de secundaria y lo hará en el Colegio Madre del Divino Pastor.

Yuri y Aryell recorrieron este centro educativo católico y privado, conversaron con maestros y personal, tienen un gran campo verde, una bonita cancha de multiuso y sus maestros están encantados en recibirlo.

Este año, el pequeño Aryell a iniciado una nueva etapa de su vida que busca profesionalizarse siempre al lado de su madre y su familia.