Cuidar a tus hijos con autismo también es asunto de hombres
Abraham Galagarza y su esposa Ninfa Knight se conocieron hace más de 14 años siendo vecinos en uno de los barrios de Bluefields, en la Costa Caribe Sur de Nicaragua.
Cuando ellos se juntaron, cada uno ya tenía a su primer hijo producto de una relación anterior. Abraham es un hombre de 47 años de edad, de tez morena, cabello largo, fuerte, alto. Ninfa es una mujer joven, risueña, es un poco delgada, comunicativa. Ambos pertenecen al pueblo indígena Ulwa, un pueblo originario con una gran historia de resistencia y predominio en el Caribe.
Desde hace 37 años, Abraham trabaja para el Ministerio de Salud como enfermero profesional y Ninfa trabaja como conserje en las oficinas del Instituto de Seguro Social. Ambos migraron de su comunidad hacia la cabecera regional desde hace 20 años.
De esta relación en unión de hecho estable nacieron dos hijos: Abraham que tiene 9 años y Abriany con 3 añitos de edad, ambos niños están con diagnóstico de autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA) una condición que requiere trato de tiempo completo para atenderlos y asegurar su desarrollo integral.
Pese a que el pequeño Abraham era su segundo hijo, él padre recuerda la emoción y la alegría cuando le dijeron que Ninfa fue al hospital para dar a luz. Sin embargo, cuando el niño alcanzó los 3 años y medio, los Galagarza observaron que el pequeño no hablaba, no lograba interactuar con otros niños.
Aquel comportamiento les llamó la atención y tuvieron que llevarlo al hospital, “Los Pipitos” ubicado en Managua porque en Bluefields no existe especialista en atender niños con esta condición. En esta primera cita el médico informó a la pareja que Abrancito tenía diagnóstico de autismo.
“En ese entonces nosotros desconocíamos lo que era autismo, de qué se trataba esas condición a pesar que soy trabajador de la salud”, recuerda mientras observa a su hijo que trata de armar una torre de juguete en su cama.
“Sinceramente tenía que entrar en internet para documentarme, sobre todo que no se trata de una enfermedad, sino de una condición que puede tratarse, un problema de desarrollo psicomotor”, comenta.
Para estos padres, con orígenes comunitarios, migrantes en una ciudad que no era suya y que venían de relaciones anteriores y con hijos independientes sin condición de autismo, el dictamen del médico sobre la condición autista del pequeño Abraham fue como un balde de agua fría sobre sus caras. Estaban desconcertados.
Aunque Nicaragua cuenta con una ley que dice proteger los derechos de las personas con discapacidad (ley 763 “Ley de los Derechos de las Personas con Discapacidad) que establece el derecho a la atención de salud gratuita y de calidad, en realidad para que los Galagarza atendieran al pequeño Abraham tienen que contar con los recursos necesarios para asegurar su atención.
En Bluefields, como cabecera regional de la Costa Caribe Sur, solo se cuenta con un hospital regional que atiende medicina general y cirugías menores. La región, como ocurre con el resto del país, no cuenta con un centro especializado para atender a personas con autismo. Las familias con hijos en esta condición deben coordinar, asegurar y conseguir los recursos necesarios y llegar al hospital ubicado a casi 400 kilómetros de su hogar.
Nace Abriany, la segunda hija de la pareja
En el año 2019, nace el segundo hijo de la pareja, a sus vidas llegaba la pequeña Abriany, una bebé muy alegre que le gusta cantar, bailar y ver sus muñecos en la pantalla, mientras llena de alegría el hogar con su carisma.
Un año después del nacimiento de Abriany, en el 2020 los Galagarza fueron a una cita médica con el especialista en Managua que atiende al pequeño Abraham, cuando un médico psiquiatra observó a la pequeña y les comunicó que debían de sacar cita con el especialista para atender a la pequeña.
“La psiquiatra nos dijo, sería bueno que sacaran una cita porque su bebé está pasando el mismo proceso, eso fue una sorpresa para nosotros, cuando ya era el segundo de mis niños, pues entonces nosotros teníamos que programar y agendar esa otra cita, pero debido a la lejanía entre Bluefields y Managua, solicitamos una cita simultánea, pues el costo de cada viaje es insostenible”, asegura el padre de familia.
Para Abriany el médico diagnosticó trastornos del espectro autista (TEA) son discapacidades del desarrollo causadas por diferencias en el cerebro, la misma condición del pequeño Abraham.
“Prácticamente mi niña desde que está chiquita, viaja con nosotros porque ella es muy pegada, no la dejamos en casa, siempre nos acompaña, entonces el diagnóstico fue temprano y gracias a Dios que ahorita ya está recibiendo su terapia en los Pipitos de Managua”, asegura Abraham.
De esa manera, la familia Galagarza debe atender los viajes de atención médica para el pequeño Abraham y Abriany; desde una semana antes de partir a Managua, la pareja debe cumplir con las gestiones previas, tener copias de sus documentos personales, la hoja de epicrisis, una carta para solicitar el boleto del bus de ida y retorno, deben además apartar dinero en efectivo para el hospedaje, la comida, transporte local para 4 personas y cualquier necesidad que se les presente.
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Padres deben asegurar gastos de cada cita
Para asistir a las citas médicas, los Galagarza, deben abordar un bus del transporte público que dura 8 horas entre Bluefields y Managua. El costo del boleto es de 320 córdobas por cada una de los 4 miembros, lo que suma 1280 córdobas, unos 36 dólares en el transporte. Sin embargo, como ambos padres trabajan y aportan al seguro social, reciben estos boletos para aminorar los gastos.
“Como los dos estamos asegurados tanto mi señora y mi persona, el transporte ida y vuelta lo cubre el seguro y la atención que nos dan, pero la alimentación, el hospedaje y la movilización estando en Managua durante seis días o siete días, tenemos que asumirla personalmente, es bastante duro a veces no tenemos, pero no podemos quedarnos de brazos cruzados y buscamos como juntar entre 10 a 11 mil córdobas cada dos meses y medio que vamos a cita”, indica.
Es costoso
Cada año, la familia Galagarza debe asegurar casi mil 600 dólares para hacer frente las 5 giras médicas para atender en lo mínimo la atención a sus dos pequeños hijos.
En los 6 años de los viajes hacia la capital, la familia ha invertido casi 10 mil dólares en ese periodo, sin incluir la carestía de la vida, la compra de algunos medicamentos y la dieta necesaria que demanda sus pequeños hijos, siendo un drama que es vencido por su entrega incondicional a sus dos bendiciones que ha puesto a prueba sus vidas y de las cuales han triunfado con amor y entrega.
Aunque la ley 763 expresa el acceso a la salud gratuita, de calidad, con calidez humana, la familia debe tener dinero para cubrir los gastos.
“En dos ocasiones, tuvimos que llamar a la gente de Managua o coordinarnos con la gente del seguro social de aquí y les decimos que no podemos viajar, que no tenemos, o que en ese momento no contamos con dinero para salir, entonces lo que hacemos es suspender las citas para después reprogramar a mis dos niños”, explica el padre.
En un inicio, la incertidumbre se apoderaba de la pareja en la medida que Abrahamcito crecía ellos trataban de comunicarse con él en vista que no hablaba y para ellos era muy difícil entender qué era lo que el pequeño necesitaba en ese momento.
“La manera que se comportaba, era un poquito triste porque nosotros al principio no manejamos sobre el tema, mi hijo no podía hablar y solo era en señas, el con su manito nos agarraba nuestra mano y la llevaba donde él quería que nosotros llegáramos, quizás era algún objeto, comida o alguna bebida la que quería”, recuerda Abraham.
El día que Abrancito habló
A los 6 años el pequeño Abraham sorprendió a sus padres con la articulación de palabras, y ese día fue de gran felicidad en el hogar de los Galagarza.
“Me siento feliz, orgulloso, que después de tanta terapia que mi hijo ha estado recibiendo, hoy en día puede expresarse, es coherente, entiende y ya él puede decir ciertas cosas, sus necesidades básicas, donde él puede ir a bañarse, ir al servicio”, dice el padre de familia.
“Él puede despachar su comidita, puede hacer su fresquito, pero siempre existe esa lesión o ese daño que tiene en su cerebrito, pero de eso poco a poco con la fuerza de Dios y con la fuerza de los especialistas se está recuperando, él va ir mejorando poco a poco, nosotros vamos a triunfar”, agrega.
Abraham padre tiene su horario de 7:30 de la mañana a las 12 del mediodía, y llega a casa por la tarde, en ese tiempo tiene unas actividades que realizar en compañía de la niñera, quien ya está consciente y sensibilizada para atender a los niños.
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Procesos de recuperación son lentos pero alentadores
Tanto Abraham como Ninfa, se han familiarizado con un proceso de enseñanza, que han venido aprendiendo en las capacitaciones de “Los Pipitos” las reuniones e intercambio con otros padres y madres con niños autistas.
Son lecciones de vida para mejorar la atención a sus hijos. Ambos reconocen que en algún momento se cansaban o los regañaban, con el tiempo y con las charlas, las reuniones de madres y padres, los encuentros con los especialistas como el psicólogo, la psiquiatra, con logopedia y con neurología.
“Quizás algunos padres por falta de conocimiento pueden llegar a ser agresivos con los niños, no saben que están haciendo más daño al niño con esa violencia, eso más bien los expone a que la misma comunidad pueda hacerles el bullying y esto pasa muchas veces porque no tienen conocimiento”, destacó Abraham Galagarza.
Los padres y madres con niños autistas deben cargarse de una coraza llena de amor, paciencia, consuelo y esperanza para brindar una atención necesaria a sus hijos; deben cargarse del amor que la pareja Galagarza ha mostrado por el amor a sus hijos, asumir la responsabilidad juntos, con respeto y entrega.
El país no cuenta con ninguna organización o seguro social que ayude económicamente a las familias con niños autistas en mejorar las condiciones de los pequeños, y los Galagarza, aún no cuentan con una vivienda propia debido a que el salario apenas ajusta para comprar la comida y pagar los servicios básicos.
Llevan años rentando una vivienda la que han acondicionado para que los pequeños tengan un espacio de paz y regocijo, tienen dos amplios cuartos, equipos audiovisuales como pantallas, computadora y tablet como herramientas de enseñanza, han ubicado camas en la sala y la cocina para que los niños tengan cada uno su espacio.
Con sus 9 años cumplido, el pequeño Abraham es todo un amor, le gusta socializar, saludar y dar abrazos, se siente feliz cuando van al parque a jugar y divertirse, en su dieta le gusta el pollo frito, y cada vez que transita con sus padres por el centro del comercio, les recuerda que muy cerca hay pollo, le gusta estar siempre en su espacio, no le agrada el ruido, ni que haya mucha gente en casa, arma sus juguetes y también le encanta asistir a la escuela.
“Gracias a Dios está mi niño, qué bien me siento cuando vengo de mi trabajo ver a mi hijo sonreír abrazarme papito. Te quiero, me da un abrazo papito, me dice esas cosas”, expresa Abraham.
“Qué feliz me siento cuando los dos se corren a abrazarme y darme un besito”, añade.
Socializar con otros es consolable
Ninfa igual reconoce que sus pequeños han mejorado notablemente, aunque ellos piensan que la pequeña Abriany irá mejorando con la edad, porque apenas tiene solo 3 añitos. Ella, como madre se llena de alegría que los pequeños vayan mejorando la socialización en casa, porque antes se molestaban con la presencia de parientes que visitan la familia, sin embargo, hace unos días los sobrinos estuvieron en casa y ellos reaccionaron amistosos.
“La niña es casi como él, cuando estaba más pequeño que tenía su propio modo, no les gustan las bullas, antes ellos no querían juntarse a jugar con otros niños, ahora van poco a poco, pero también debo mantener los espacios separado entre ellos porque cada uno quiere su propio espacio”, comenta la madre.
“Antes cuando venían visitas los corría de la casa, váyase, váyase, les decía, ellos no querían prestar sus juguetes, ahora estamos viendo que el niño ha cambiado, porque nos pidió que venga su primo, y cuando vino jugaron y no se pelearon y yo miró algo avanzado al niño y ha cambiado bastante, ahora juega mucho y cuando su primo se marchaba, él pedía que no se fuera, eso también es ayuda porque él está estudiando con diferentes niños y así irá acostumbrando poco a poco a estar con otros tipos de niños”, relata Ninfa.
Toda la familia debe involucrarse
“Aquí tienen que involucrarse muchos protagonistas para llegar a tener un resultado, y ver esa sonrisa a estos niños, que bonito es cuando miras a tus hijos, el esfuerzo que nosotros hemos hecho, ahí está el resultado en ellos», expresó alegré Abraham.
«No siempre se puede contar con el apoyo de la familia, existen casos donde los niños autistas sufren del abandono de sus parientes, se comportan déspotas y excluyentes, evitan tener contacto por las molestias o el nivel de hiperactividad de los pequeños, hay casos incluso en que las mismas familias son el foco de la estigmatización y desprecio hacia estas ejemplares personas que han decidido abrazar a los suyos», subrayó Abraham.
“Yo creo que los hijos no tienen la culpa de venir a este mundo con alguna dificultad (malformación), solo Dios sabe lo que hace, nosotros como hombres debemos ser conscientes y no abandonar a nuestros hijos, debemos tocar nuestro corazón, recapacitar porque nuestros hijos necesitan de nosotros como familia, de la misma comunidad y autoridades”, comentó Abraham.
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Obviando la estigmatización
Las familias con niños autistas, aunque están conscientes que estos son niños sanos, saludables y normales, se enfrentan con las barreras sociales de la estigmatización o el prejuicio que en ocasiones deben enfrentar o simplemente han aprendido a sobrellevar la vida ignorando las miradas agresivas.
“Al principio mis amigos me comenzaron a hacer bullying, uy, que no sé qué, pero solo uno sabe los problemas que uno tiene en su casa, solo uno sabe lo bueno y lo malo que puede venir a la familia y yo dije hasta aquí, basta y aquí estoy yo, tranquilo”, resaltó Galagarza.
Por sus raíces indígenas, los Galagarza reconocen que aún existen brechas pronunciadas en los casos de niños autistas en las comunidades indígenas que no son tratados para mejorar, y así crecen siendo adultos.
“Muchos niños están con este tipo de condición, pero la misma cultura de nosotros deja estos problemas en las manos de Dios, y simplemente se quedan esperando que les ocurra un milagro, o dicen que Dios me bendiga para que algún día mi hijo hable y es por esa razón en mi comunidad o alrededor hay muchos chavalos grandes que ahí andan en la calle”, cuestiona el padre.
“Como padres lo primero que debemos hacer es buscar ayuda, si usted mira que su niño, tiene poca comunicación, que tienen alteraciones hiperactivas, que son niños inquietos, que cuestan que se duerman, si miramos que es agresivo, sea con uno mismo o con el resto de la familia o con la comunidad que busquen ayuda porque hay algo que está pasando”, asegura el padre de familia.
La ausencia de programas especializados en los sectores salud y educación para la niñez con autismo representa un obstáculo para su proceso de integración social plena. Los padres y madres con niños y niñas autistas, sufren por la estigmatización social, pero a través del intercambio de experiencias, están conscientes que para contribuir al desarrollo integral de los infantes, se necesita mucho amor, paciencia y acompañamiento dedicado, la violencia, el maltrato, reprenderlos y esconderlos, aumenta su vulnerabilidad y exclusión.
“La falta de conciencia, falta de amor, de cariño, de aprecio, afecta el desarrollo de estos niños, como padres madres de familia, esa es nuestra responsabilidad, porque si uno ama su a su hijo, debe estar pendiente», puntualizó el responsable padre.
«Uno no necesita ser especialista para detectar algo en los niños, no hay pena, ni miedo, ni de decir voy a esconder a mi niño, porque mi niño tiene este problema, es cuando más temprano deberíamos buscar esa ayuda por el bien de ellos, por nosotros, porque ellos solamente son niños”, aconsejó Galagarza.
Venciendo el dolor con amor
Algunas de las preocupaciones de la familia están siempre vinculadas en atender la atención de sus dos hijos y la manera de enfrentar los gastos “A veces nos estresamos, porque hace años tuve un accidente laboral cuando se dio vuelta una panga en la que me transportaba en una comunidad y debido a esos golpes padezco de epilepsia, otra cosa que nos preocupa es el costo de cada viaje”, dijo Abraham.
“Siempre pedimos a Dios que nos dé fuerza, y sacar adelante a mis niños, porque yo a veces me pongo a pensar cómo harán la gente que no trabaja, cómo harán para sostener esas giras, expusó Abraham.
«Nosotros no nos vamos a rendir, le pedimos a Dios que nos ayude a salir adelante y algún día mis hijos puedan lograr mejorar su condición, aunque no al cien como decía el neurólogo, pero sí recuperarse y poder servir a la comunidad», manifestó con mucho optimismo el orgulloso padre.
Desafío
Desde hace 6 años Bluefields cuenta con el Centro de Atención Psicosocial del Caribe sur (CAPS) que atiende a la población con discapacidad en la región, este es un centro especializado en salud mental y desde hace un año están brindando atención niños con espectro autista y aunque aún están trabajando en la constitución de un equipo especializado.
En el año 2021 el CAPS tenía aproximadamente 15 niños autistas, en el 2022 atendieron 35, el Dr. Dávila es de la idea que se atenderán más caso en la medida que las familias los atiendan y los lleven al centro.
“Las madres, los padres, las abuelas, tenemos que entender que muchas veces entran en negación, porque mi niño tendrá autismo, porque el niño tiene algo y que me da pena, me da vergüenza, todas estas cosas son barreras que encontramos y limita que ellos busquen la atención lo más temprano posible” comenta Dávila.
Hasta ahora la parte institucional apoya más en lo moral y gestión, de acuerdo a Carlos Mairena, responsable del departamento de discapacidad de la Alcaldía de Bluefields, señala que están apoyando en acompañar a las familias para que remitan a los niños al CAPS, o reciban terapias y atención a través de la brigada médicas en las comunidades que se realizan cada cierto tiempo.
En los últimos seis años, los Galagarza han viajado a Managua cada dos o tres meses en dependencia de la programación médica y lo continuarán haciendo por el infinito amor a sus hijos.
