Venciendo las limitaciones con esperanza
Deayvon y Jerome, son dos niños que sobreviven con la condición de autismo. Ambos son un par de hermanitos que dan brillo y vida al hogar de los “Bryant”. Cada uno con sus personalidades, los niños muestran anhelo cuando existe el amor de sus padres.
Deayvon es un chavalo grande, ya es adolescente y le gusta recorrer las calles de su comunidad en el Puerto El Bluff. Le gusta visitar sus amigos, asistir a la escuela. Le gusta hablar, cantar, correr y brincar, pero en ocasiones se le olvidan las cosas. Y a veces no termina de decir lo que quiere o terminar la frase.
El, junto a su familia, viven en el Puerto del Bluff, una pintoresca comunidad que forma un muro de contención entre la ciudad de Bluefields y el mar caribe. Puerto del Bluff es un pueblo con bonitas calles anchas, rodeada de árboles y agua, una vieja pista donde alguna vez llegaban vuelos comerciales. Es el puerto por donde entra y sale el comercio de Nicaragua con otras naciones.
Para asistir a trabajos, clases o compras, diariamente las familias de este lugar deben abordar una embarcación rápida “panga” que dura unos 15 minutos para llegar a Bluefields. Y en cada verano, El Bluff y sus playas con arenas, se llenan de miles de veraneantes en busca de un chapuzón y fuertes olas que degradan los castillos de arena que construyen los niños en la orilla.
Yadira Byan Halford; es una mujer afrodescendiente. Tiene 40 años de edad y es la madre de tres hijos, su mayor que estudia en la universidad. Sus dos pequeños que conviven en casa son Deayvon de 16 años y Jerome de 6 años, ambos con diagnóstico de autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA), una condición neurológica que incide en su comportamiento, interacción y aprendizaje.
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Una madre observadora
Yadira recuerda que observó la condición de Deayvon a partir de los 4 años, en la que asistió a la escuela y no desarrolló sus capacidades como el resto de sus compañeros, “Deayvon no hacía las cosas que les ponían en la escuela, él pellizcaba a los compañeros, a las niñas les jalaba el pelo, los mordía”, relató la madre.
En El Bluff no existe un centro educativo para niños en esta condición por lo que tuvo que involucrarse en todo.
Según los especialistas los estudiantes con Autismo deben ser atendidos por un equipo multidisciplinario conformado por un neurólogo, psicólogo, terapistas, maestros en educación regular y especial, un psiquiatra y sus padres, para que las terapias sean productivas y puedan desarrollar más sus habilidades adaptativas.
Jurídicamente el país cuenta con una ley de protección a las personas con discapacidad que incluye el derecho a una educación inclusiva; solo existen 29 escuelas de educación especial, una de ellas ubicada en Bluefields, sin embargo para los hijos de Yadira como también para niños que viven en otras comunidades, resulta imposible asistir a una escuela de estas que limitadamente atiende a los pocos niños del casco urbano.
“Yo pedí que me lo pusieran en el turno vespertino y yo iba de las 12 a las 3 de la tarde, a esa hora le cortaban las clases, porque llega un punto donde no quería hacer nada, es como que se aburre y él no continuaba más tiempo, recibía sus clases junto con los otros niños, yo estaba ahí en el aula con él, yo me sentaba en la parte de atrás, y cuando él quería hacer algo, yo me levantaba para ayudarle”, comenta.
Nadie está preparado para tener dos hijos en esta condición
En una comunidad donde el apoyo es limitado, las políticas de protección para niños autistas solo están en papel mojado, tener otro hijo con autismo no es fácil para los padres, así que las madres como protectoras asumen un rol que debe ser compartido entre la familia y el Estado.
Hace 6 años, Yadira dió a luz a su tercer hijo Jerome un pequeño alegre, inquieto, se aburre rápido, pero trata de jugar para salvar de alguna manera su hiperactividad, situación que ella observó cuando el pequeño comenzó asistir a la escuela y en una de las giras médicas a Managua pidió a los especialistas le revisaran a Jerome.
Tras esperar con impaciencia e incertidumbre los resultados del diagnóstico, la doctora le dijo que el pequeño no había pasado ninguna prueba del Test y que en todos había estado bajo 40, y se necesitaban 70 puntos.
“Como madre, esto no es bueno, ninguna familia está preparada para recibir niños con algunas limitaciones, con los años hemos venido aprendiendo a comprender a los niños”, comenta Yadira con angustia.
Buscar recurso donde sea para asegurar atención medica
Yadira no cuenta con empleo formal, por lo tanto, no es asegurada y no tiene el apoyo mínimo que brinda el seguro en transporte entre Bluefields y Managua para asistir a las citas médicas a la capital.
Aunque ella a veces se siente volar en pedazos y quizás no se vea como una súper mamá, que trasciende su cotidiano rol de la crianza de los niños, es una matrona de la unidad familiar, el ejemplo tácito más cercano para inspirar el amor por los suyos, como una mujer joven, afrodescendiente y de esta comunidad, nos inspira que las barreras sobran cuando el amor y la entrega es superior y garante de la vida.
En algún momento de sus vida, sobre todo cuando Deayvon tenía 6 años, también vió interrumpida la asistencia a clase, debido a que las citas médicas para atenderse en el Hospital de los Pipitos en Managua las programaban cada 21 días. El resto de los 9 días que le quedaban de cada mes, Yadira debía preparar sus ventas de comida y golosinas para llevar a vender al instituto estudiantil o al estadio local, para recaudar el dinero que necesita en cada cita.
Así cada gira debía recorrer 365 kilómetros desde su vivienda hacia la capital, un trajín de abordar un mototaxi, después la panga, el bus y el taxi. Ese es el trajín de cada mes para tener la platita en la mano y no perder la cita con los especialistas.
Aunque estas giras siempre le resultan cansadas y costosas, Yadira reflexiona con esperanzas y observa que Deayvon, el chavalo de 16 años cada año iba mejorando, además de ser un chavalo inteligente, que adora viajar en el bus y que puede memorizar algunos lugares.
Su madre recuerda que cuando están viajando en el bus, él se acerca y le dice: “Mira mamá, ahorita vamos a llegar a Nueva Guinea…ahorita vamos a pasar por Santo Tomás …. o ya vamos a llegar a Juigalpa”.
Incluso, en una ocasión él tuvo que recordar a su mamá el camino correcto para llegar al médico.
Bajó el ritmo de los tediosos viajes
Aunque lleva viajando 10 años con su hijo, ella hoy se siente menos presionada en vista del transcurso del tiempo y además él viene creciendo. Un problema es que les han alargado las giras médicas, después de estar viajando cada 21 días, le pasaron las citas a un mes, después cada 6 meses, 1 año, y de momento cada 2 años.
Yadira suspira profundo y mira hacia arriba y exclama: “Es un peso menos, los días que tenía libre tenía que inventar para conseguir el dinero de las giras médicas”.
“Vendía en el colegio de primaria, en la secundaria, en la noche me iba a vender a una cancha y aquí en la casa siempre tengo cositas que vender, pues mi mamá me apoyaba, y mi hermana que es enfermera, también me brindaban ayuda”, añadió.
Para sufragar los gastos económicos de alojamiento y alimentación para dos personas en Managua, que estarían entre 4 y 6 días, ella reconoce que algunas veces recibió apoyo de manos amigas para el albergue, siendo el pago de taxi en la capital el rubro que más dinero requiere.
El ser humano es pragmático para adaptarse a las nuevas circunstancias de vida cuando lo que se ama es vivir, como la Familia Galagarza de Bluefields, quienes han modificado sus vidas para entregarse ilimitadamente por amor a sus hijos, la joven madre Yadira, ha hecho lo que su corazón de madre y las circunstancias le ha permitido para mantener a salvo sus hijos.
Son personas como Abraham y Ninfa que han encontrado en las dificultades una oportunidad para reinventar sus vidas, el sentido común que vas más allá de lo que las personas “normales” pueden observar, ellos no se quedaron con las dificultades de la vida, son nobles padres y madres que han encontrado una oportunidad para estar juntos, reinventando el futuro de su familia con esperanza.
Para los padres y madres con niños y niñas con estas condiciones deben retroalimentarse de energía personal positiva, paciencia y cuidados en cada etapa de sus vidas.
“Para atenderlos a veces se pone difícil, porque ellos nos piden algo y nosotros en el momento no lo podemos dar y ahí es cuando ellos tienen una crisis, uno tiene una lucha diaria en la misma familia”, señaló Yadira.
“Los niños tienen esos momentos violentos y nos violentan a nosotros y también nosotros a ellos, porque nos quieren pegar o algo, nosotros reaccionamos, ahora Deayvon es más grande y más fuerte”, mencionó la madre.
Aún están aprendiendo
Yadira explica su preocupación por su hijo adolescente que va creciendo con el tiempo y aún no conoce cuál será la personalidad que él desarrolle. En este momento ella con ayuda de su padre, el abuelo de Deayvon, recurren a actividades coercitivas para mantenerlo en casa y evitar que se vaya a la calle, donde cree que puede sufrir alguna agresión como resultado de su comportamiento.
“Él se ha puesto bien violento y también con los niños de afuera, y otras personas, es difícil porque no toda la gente lo acepta, algunos lo rechazan o lo discriminan en la comunidad”, dice.
Para tratar de mantener dentro del hogar a Deayvon, su madre con ayuda del abuelo, deben mantener bajo llave la puerta de la entrada principal, para que no se les escape. Ambos (hija y padre) relatan que, en una ocasión, para la celebración de una festividad en el puerto, se realizó una actividad pública en un bar ubicado en la orilla de la playa.
A ellos les preocupa que Deayvon se mantenga en esos sitios concurridos porque no son lugares sanos para los chavalos, entonces madre y abuelo fueron en su búsqueda, encontrándose cerca del local y tuvieron que hacer uso de la fuerza para llevarlo a casa.
“Mi papá viene todos los días a ayudarme, porque él en veces tiene, reacciones violentas y en ocasiones toma un palo para golpear a alguno de nosotros y también reacciona con violencia cuando pide algo y no se lo damos, él necesita tomar medicamento eso para poder dormir, el medicamento es lo único que lo hace descansar, si nosotros no se lo damos, él no duerme ni día ni de noche y tiene más alteración de sus nervios” , indicó Yadira.
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Desafíos de la vida cotidiana
Aunque Deayvon y Jerome son hermanos, cada uno tiene su propia personalidad y sus propios gustos. Por ejemplo, a Deayvon como es más grande le gusta salir a la calle, quiere ver películas o TV. Algunas series le aburren y si él ya miró una película, no la verá más porque le aburre debido a que memoriza los actos y secuencias.
Incluso, quisiera tener la señal de la TV por cable en el hogar pero por los costos económicos no es posible, por lo tanto su hermana mayor que estudia en Bluefields en ocasiones le lleva películas en una memoria para que se mantenga en casa.
Deayvon es muy inteligente y puede memorizar, pero solo las cosas que le gustan. Cuando su madre le dice que van a ir a la iglesia y tiene que memorizar algo en la misa, se lo sabe solo en casa, pero en la iglesia en el momento que debe declamar, le dice a Yadira: “Se me olvidó. Yo no puedo ir a decir eso porque se me olvidó”.
Por su parte, Jerome —el más pequeño— es un poco inquieto, pero también a veces tira cosas si le gritan porque algunos ruidos a él le molestan y él se tapa los oídos. “Cuando él cree que le vamos a pegar, él tiene miedo porque él se tapa los oídos y grita mucho, para todo grita”, dice su madre.
A la hora del almuerzo Deayvon, el hermano más grande, le gusta comer pollo, y si es frito es mejor para él, es amante del pollo frito y la pieza más grande, pero Jerome, el hermanito más pequeño no es muy exigente, si hay pollo en el almuerzo lo disfruta y si no hay, también, él puede comer lo que haya en casa.
¿Las grandes preguntas?
Ningún padre, ninguna madre, pide tener un hijo con autismo, algunos padres incluso piensan que si vivieran en otros lugares donde existe protección real a estos niños, la carga no fuera tan pesada y ese doble rol de esfuerzo y dedicación les permite respirar y tratar de hacer lo que han soñado para sus vidas, obviamente eso no ocurre en el segundo país más pobre de América Latina y en una de las regiones y comunidades con las más altas tasas de desempleo y pobreza.
Yadira como madre, en algún momento de su vida se han preguntado el por qué, especialmente en un ambiente comunitario, afrodescendiente, siempre en el fondo del asunto existen prejuicios y creencias en la crianza de los niños, algunos padres o madres cuando sus hijos son diferentes y se preguntan ¿Por qué a mí?
“Mi hermana y yo lo hemos hablado, ella me dice que esa condición de autismo está en mí, porque los dos son de diferentes padres”.
“Mi hermana me dice: es que, a vos, todo te altera, siempre estás como nerviosa, alterada, todo quieres hacerlo rápido y eso es lo que te afecta dice y eso quizás vos lo transmitiste al niño” dice Yadira, con sus manos entrelazadas y una voz entrecortada.
Alguna vez, Yadira se angustia, le inunda las preocupaciones, la incertidumbre de la vida y cree que eso la pone nerviosa y sofocada en su vida cotidiana, en el embarazo de Jerome, ella sufrió de una depresión cuando le diagnosticaron diabetes gestacional, pero solo fue transitoria, hoy se da cuenta que no era necesario abrumarse tanto en ese momento, que las preocupaciones también hay que atenderlas, pero no dejarse dominar por ellas, que cada día que vendrá, será diferente.
Ella está muy consciente que en los procesos de terapia de los hijos también participan los padres, porque nadie nace aprendido frente a las adversidades de la vida Igual que los Galagarza, Yadira está convencida que para atender a estos pequeños se requiere de amor y tolerancia.
“Yo creo que con mucha paciencia dedicación, pero también hay que poner reglas, porque a ellos no se le puede dar todo lo que ellos quieren, hay que limitarlos en algunas cosas”, comenta.
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Si el Estado interviniera como es su responsabilidad, la carga para estas madres fuera menor.
Yadira está orgullosa de ser madre, aunque a veces se cansa por el trajín de la vida, la rebusca cotidiana del sustento económico, ella está segura que Jerome y Daeyvon pueden estar tranquilos a su lado.
En ocasiones, por las tardes o en el día, su papá, un hombre de edad, recio y de carácter fuerte, le acompaña en el cuidado de los niños, además está su compañero de vida, su hermana, sobrinos y personas de gran corazón en la comunidad, que no la han dejado sola, la familia Bryant sabe que las limitaciones se vencen con esperanza.
Oficialmente Nicaragua no cuenta con una política concreta para atender el autismo y asegurar la atención médica especializada partiendo que cada niño es único y sus requerimientos varía según sus características, una estrategia que asegure su integración académica desde el preescolar, primaria y secundaria.
Desde el año 2010 el actual Gobierno implementa el programa “Todos con Voz”, de atención a las personas con discapacidad, según el MINSA, en el municipio de Bluefields se registran 809 personas con discapacidad, de ellos 262 con discapacidad intelectual, pero el Centro de Atención Psicosocial (CAPS) atendió solo 35 niños en el año 2022, de esta muestra local aún se necesita atender el 87% de niños que esperan mejores oportunidades para sus vidas.
