El dolor de la endometriosis es tan fuerte que altera la vida cotidiana de las mujeres que la sufren y hasta puede causar infertilidad y muerte.
Para muchas mujeres, conseguir atención adecuada por endometriosis es imposible, a no ser que cuenten con la ayuda que les permita acudir a atención más especializada. México ofrece una alternativa, pero los costos son muy altos. Y siempre queda la herida de no haber podido decidir si una mujer quiere o no tener hijos, presionada por la posible cirugía que se lo impedirá para siempre.
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“Una tiene que planear su vida en función de la menstruación”, dice Isadora Bonilla de 38 años, mexicana, originaria de Puebla, quien a los 32 años fue diagnosticada con endometriosis.
Según la Secretaría de la Salud de México, más de siete millones de mujeres padecen la enfermedad y muchas de ellas lo desconocen porque consideran normal el dolor menstrual.
“Nadie cree en su dolor y si le creen, la mujer debe de callar, aguantar y seguir con su vida”, nos comentó la colega periodista Isadora Bonilla, por videollamada desde su natal México. Ella perdió su trabajo de redactora en un medio de su país a causa de la menstruación porque para los demás era «una mujer exagerada, lenta y haragana». El testimonio de Bonilla nos sirve para acercarnos al modo en que se trata la endometriosis en el país azteca, que cuenta con mayor tecnología y equipamiento en su sistema de salud.
Isadora es una de las miles de mujeres que viven con la enfermedad. Cuenta que, en cada una de sus menstruaciones, padeció de dolores pélvicos intensos, dolor en el diafragma, problemas digestivos e inflamación de su vientre hasta llegar al punto de parecer de cinco meses de embarazo sin saber qué lo causaba.
Diagnosticada a los 32 años, hasta entonces comprendió por qué siempre sus menstruaciones producían un sangrado tan abundante y eran tan dolorosas, hasta el punto de quedarse en la cama. El cansancio, sueño, fatiga y falta de concentración era el resultado de las altas dosis de analgésicos que tomaba para controlar los dolores y se sumaban a la cola de efectos provocados por la endometriosis que impactaron en su cotidianidad.
“Me costó realizar mis actividades, estudiar, trabajar. Ocurre que la vida de una mujer se ve afectada por esos síntomas y es importante hablar de eso”, explica Bonilla, agregando que, tenía que planificar las actividades laborales y académicas en función del periodo, ya que la enfermedad interrumpía totalmente su cotidianidad, hasta tumbarse en la cama, con un sueño agravado por los analgésicos.
También se suma el impacto emocional y psicológico porque, en el caso de Bonilla, se autoexcluía de eventos, reuniones con amistades o familiares a causa de los dolores, la incomodidad o el cansancio, por mucho que quisiera asistir.
Ella se sometió a una laparotomía exploratoria para obtener un diagnóstico. El procedimiento reveló que tenía endometriosis severa grado IV. Además, sus ovarios estaban comprometidos con endometriomas (formados por tejido endometrial), que le fueron retirados durante la cirugía. También se encontraron lesiones o adherencias entre los órganos pélvicos y tórax.
Para la ginecóloga Silvia de Salazar, la endometriosis no es igual en todas las mujeres, las secuelas o padecimientos que puede causar son diferentes, no siempre tiene los mismos síntomas ni provocan las mismas reacciones.
“Los síntomas son variados, pero casi todos están relacionados con dolor y sangrado predominantemente el sangrado”, explicó.
Otro aspecto a tener en cuenta es que la intensidad de los dolores no siempre dependerá del grado de endometriosis. Es decir, una paciente puede tener un grado VI, pero sus síntomas o dolores pueden ser menos intensos que los de alguien que tenga un grado menor.
El diagnóstico que acompaña a la paciente, las secuelas y resultados también dependerá de cada caso.
Qué ocurre con la fertilidad
El tema recurrente en pacientes de endometriosis es la infertilidad que puede llegar a causar la enfermedad y uno de los mitos principales es que toda mujer con el diagnóstico es infértil, pero Salazar asegura que es un error generalizar porque en algunas mujeres sí puede generar infertilidad, pero en otras no. De hecho, algunos de los tratamientos que se aplican tienen por objetivo preservar la fertilidad.
«La infertilidad es un problema de muchas de estas pacientes. No toda mujer que padece endometriosis va a ser infértil. Una mujer con endometriosis tiene un 50% de probabilidades de lograr embarazo», aclaró.
Isadora es la prueba de que una paciente con el diagnóstico puede convertirse en madre. Ella intentó quedar embarazada entre los 33 y 35 años, pero su calidad de ovulación (reserva ovárica) era baja. Al final se decidió por fertilización in vitro. Sin embargo, el proceso tuvo sus inconvenientes.
“Tenía una muy baja probabilidad de quedar embarazada. Entonces era infértil porque se habían dañado mis ovarios. Para poder tener a mi hija tuve que pasar por un tratamiento in vitro que fue sumamente costoso”.
Ella considera que el diagnóstico tardío de la enfermedad también influye en la reproducción, porque si tiene impacto directo en la fertilidad, cuando se descubre, las mujeres que están interesadas en ser madres tienen muy poco margen de actuación. En el caso de ella, por ejemplo, a los 32 años, su reserva ovárica se estaba acabando y, a los 35, la probabilidad era aún más difícil.
Ahora bien, ¿las mujeres con endometriosis deciden sobre su cuerpo a la hora de ser madres o no? Tatiana Orellana, una joven actriz salvadoreña de 34 años, considera que no.
“Yo creí que podía decidir sobre mi cuerpo, pero tampoco. Mi cuerpo me puso otra limitante. El día que me di cuenta de eso fue bien fuerte para mí”.
Durante un tiempo, ella y su esposo no consideraron tener hijos y estaban cómodos con la decisión. Descubrió su diagnóstico a los 32 años. Meses después, también su ginecóloga le explicó las limitantes que su cuerpo ponía ante la procreación porque, además de endometriosis, tiene ovarios poliquísticos, miomas, además de torsión ovárica y masa anexial (quistes en ovarios o trompas de Falopio).
Tatiana recordó el momento exacto cuando la ginecóloga le explicó que su cuerpo no estaba en la capacidad de albergar un feto ya que la endometriosis le causaría mucho dolor.
Sumado a esto, un proceso de fertilización incrementaría el nivel de hormonas y los miomas empezarían a crecer. En este contexto podría ser que el embarazo no terminase o ella tuviera que ser intervenida durante el periodo de gestación. Tatiana no quiere exponerse a ninguno de los dos casos por el impacto emocional y psicológico que podría enfrentar.
También, su embarazo se consideraría de riesgo y debería de tomar algún tratamiento previo a la fecundación. “Mi cuerpo no tiene las condiciones para quedar embarazada, sería activar un montón de alarmas que ahorita están apagadas”, dice.
“Yo sí tenía sueños, yo sí quería ser madre”
Nathaly Durán es la fundadora y presidenta de la Asociación de Endometriosis de El Salvador. Tenía 21 años cuando escuchó por primera vez que podría tener endometriosis.
“Son adherencias” le respondieron cuando ella preguntó sobre la enfermedad. A los 23 años empezó a sangrar con coágulos; subió de peso, y los dolores eran más intensos.
“Llegué al punto que no sentía mis piernas”, recordó. El 5 de abril del año pasado, justo cuando el Órgano Legislativo declaraba el 14 de marzo como Día Nacional de la Endometriosis, Nathaly fue llevada de emergencia a un hospital por la intensidad de sus dolores.
Ese día el diagnóstico fue reconfirmado, diez días después fue intervenida quirúrgicamente, le advirtieron que de ser necesario podrían extraerle ovarios y útero.
“El doctor me dijo, si hay adherencias en otras partes del cuerpo lo recomendable es que tú decidas y des el permiso para que te podamos quitar los ovarios y el útero. Cuando dijo eso el doctor yo sentí la muerte en ese momento; realmente estaba pasando lo que yo había leído. Fue duro porque yo aún mantenía mis sueños de ser mamá”, contó.
“Los ovarios ya estaban super pegados, el doctor dijo que era posible que estuviera en otras partes del cuerpo (el tejido endometrial) y para que no siguiera avanzando había que eliminarlo desde la raíz. Me dijo: ‘tienes 24 años, no eres ni la primera ni la última que va a tener una cirugía así’”, agregó.
Sin embargo, en ese procedimiento solo retiraron el tejido endometrial más visible y no fue necesaria la histerectomía, pero aún es concebida como un tratamiento para su diagnóstico.
A Nathaly las ironías de la vida le parecen injustas. El 27 de junio de 2022, ella cumplía 25 años y asistió a una cita médica para que le colocaran el implante anticonceptivo en el brazo, eso le afectó mucho.
“Yo siempre soñé que a los 25 años iba a ser mamá, me veía como mamá. Llegué al hospital y pensé: no me he graduado, estoy poniéndome un anticonceptivo que no quiero, pero debo porque si no, voy a seguir sangrando y los dolores aumentan”.
Sin embargo, dos meses después, le fue retirado porque su cuerpo lo rechazó, lo que le afectó psicológicamente, hasta el punto de escuchar voces y llantos de bebés.
El 18 de diciembre del año pasado, fue intervenida nuevamente, esta vez en México, siempre con la advertencia de retirar sus órganos reproductivos. Por fortuna para ella, a través de un mapeo endometrial y resección intestinal, solo se retiraron las adherencias del endometrio en órganos como el intestino, vejiga urinaria, paredes abdominales, el recto y útero sacro, arterias y otras zonas.
Desde su dolor y el dolor de su familia, se pregunta por qué nadie le dio una respuesta antes, por qué nadie creyó en la intensidad de sus dolores.
La ginecóloga Martha Lazo asegura que los dolores de vientre y el sangrado excesivo, principales síntomas de la enfermedad, se normalizan entre la población femenina. “Muchas mujeres sufren en silencio los dolores menstruales, precisamente por creer que estos siempre son normales, o por vergüenza a hablar de ellos. Buscan asistencia médica hasta que llegan a situaciones extremas”, dijo.
El proceso de Nathaly ha sido largo y doloroso, los tratamientos que el personal médico ha aplicado han sido en muchos casos de prueba y error. Sin embargo, mientras tenga útero y ovarios, sabe que tiene la oportunidad de ser madre en algún momento. Asegura que su fe y esperanza no flaquean, a pesar de los intensos dolores que siente cada vez que menstrúa.
Ahora trabaja junto a otras pacientes de endometriosis para informar a niñas, adolescentes y mujeres sobre el padecimiento, hacer conciencia sobre la importancia de realizarse los exámenes ginecológicos de control. Trabaja para llevar un mensaje más empático para que no se normalice el dolor menstrual y se preste atención a diagnósticos como los de ella.
Diagnóstico minucioso
No es sencillo tener un diagnóstico de la endometriosis y su gravedad. No se basa solo en la sintomatología. Hay que hacer una buena historia clínica, un buen examen físico e ir describiendo cómo han sido las menstruaciones, si hay sangrado intenso, si ha durado mucho, una exploración ginecológica minuciosa, apoyada con exámenes de gabinete como ultrasonografía o ecografía pélvica para evaluar forma y tamaño de útero, trompas de Falopio y ovarios, detalló la ginecóloga Salazar.
Aseguró que, si con esto se diagnostica una endometriosis, se inicia un tratamiento. En ocasiones la paciente no mejora y es necesaria otra forma de diagnóstico que puede ser la tomografía axial computarizada o la resonancia magnética. Hay otras formas invasivas, la menos es laparoscopía diagnóstica. Si no funciona, puede ser necesaria la cirugía.
Acceso a tratamientos
La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que la endometriosis no se puede prevenir ni curar, pero existen dos tipos de tratamientos: quirúrgicos y farmacéuticos. El aplicado dependerá de las lesiones, grado de la enfermedad, preferencias de la paciente y el resultado que se quiere tener.
Nathaly, se considera afortunada porque a pesar de no tener los recursos económicos ha tenido acceso a salud de calidad. De hecho, la primera cirugía tuvo que gestionarla para que se llevara a cabo en un hospital público donde, asegura, la atención no fue la más adecuada. La segunda cirugía que se llevó a cabo en México se logró a través de organizaciones internacionales involucradas en el tema de endometriosis.
A lo largo de su padecimiento, en la mayoría de las veces, ha sido ella quien se ha costeado los medicamentos o tratamientos anticonceptivos que ha utilizado, y algunos han excedido los $60 dólares mensuales.
“He sido afortunada, he tenido acceso a la salud, pero hay muchas niñas, mujeres y jóvenes que lo necesitan y no lo tienen. A muchas les mutilan sus órganos reproductivos por la desinformación”, dijo.
Tatiana, también ha tenido acceso a tratamientos y medicamentos porque ella se los ha costeado. En su matrimonio, el presupuesto mensual contempla los controles y exámenes ginecológicos, medicamentos y el pago de la laparoscopía a la que se sometió hace dos años y donde descubrió su diagnóstico de endometriosis.
“El gasto con la ginecóloga es increíble. Hay una evaluación cada seis meses; ahí, toca una ultra uterina para ver cómo va creciendo el endometrio y la consulta, quizás, unos 60 dólares más (a parte de los $60 del medicamento mensual). Ahorita, nos ajustamos, tuvimos que deshacernos de unas cosas para tenerlo en el presupuesto básico”.
Visanne (anticonceptivos orales) es el tratamiento que usa Tatiana, específicamente, para tratar endometriosis. El costo es de 60 dólares por caja, y trae dos blísteres con 15 tabletas cada uno, justo una por día.
La joven actriz explicó que el medicamento inhibe todo el proceso menstrual. Ahora, ella no siente dolores, no menstrua y tampoco se inflama su cuerpo. Bloquea las hormonas que harían incrementar sus miomas y el tejido endometrial.
Sin embargo, no puede consumirlas más de cinco años porque deterioran el sistema óseo. Después de ese periodo tendrá que hacer una pausa o cambiar de método.
“No sé qué voy a hacer. He probado otras pastillas, pero ninguna me da el efecto que esta, porque con otras sí menstruo y me duele cuando no tengo regla”, dijo.
Aseguró, que cada mes, es un suplicio porque el medicamento es escaso y en ocasiones ha tenido que mandarlas a traer de municipios diferentes, porque no hay en las farmacias cercanas.
Tatiana considera como opción la histerectomía, sobre todo antes de llegar al periodo de menopausia para evitar que sus miomas crezcan con el incremento hormonal que se da en esta etapa.
“Mi plan es ahorrar y hacerme una histerectomía antes de llegar a la menopausia porque ahí sí se me van a crecer los miomas como a mi tía”, comentó.
Por el momento, la salud sexual y reproductiva de Tatiana está bajo control. Ahora, recuerda con humor el día que buscó remedios caseros para los miomas e intentó tomar una solución de sábila, ajo, aceite de oliva y otras cosas. Pero estos recuerdos también son tristes porque le hace retroceder a la ansiedad que sentía previa a cada consulta, el temor que sintió cada vez que escuchaba sus diagnósticos porque ese periodo le significó “una tortura lenta” que, poco a poco, tuvo que ir asimilando.
El acceso a la salud, consultas y tratamientos también es complicado en México, según Isadora. También fue diagnosticada a través de una laparoscopía, la cirugía costó alrededor de 5,000 dólares, pero solo pagó 500 porque, por fortuna, el seguro médico de su pareja lo cubrió. De otra forma, ella no podría haber accedido al proceso quirúrgico porque, a causa de la endometriosis, la despidieron de su trabajo y no cotizaba para apelar al Seguro Social.
“Es una enfermedad cara”, enfatiza Isadora, haciendo alusión a la endometriosis grado VI que le diagnosticaron. Ella también tenía adherencias en sus órganos y por ello padecía de dolores intensos.
Isadora vivió la menopausia a los 32 años. Eso fue parte de su tratamiento. “Yo entré en menopausia durante seis meses. Con esto, se buscaba que los estrógenos en mi cuerpo disminuyeran considerablemente, dejaran que yo tuviera menstruación y, así, mi cuerpo no reaccionaba a la menstruación ni inflamación”, cuenta.
Después de los seis meses de menopausia, Isadora no tuvo menstruación por un año, pero, al año, regresó, y los dolores también. Ahora, ella espera con ansias volver a tener la menopausia para despedirse de la endometriosis.
Según Salazar, los tratamientos deben orientarse, primero, a aliviar el dolor y evitar que las lesiones crezcan porque generalmente son “siembras” pequeñas que pueden ser nódulos y crecer más hasta tomar forma de tumores que se llaman endometriomas, generalmente en el ovario.
En los tratamientos se busca preservar o restablecer la función reproductiva mientras es posible, ya que ningún tratamiento brinda una cura definitiva.
La especialista detalla que inician con analgésicos y antiinflamatorios, de acuerdo con el grado de la dolencia y, si se origina en factores hormonales, se aplican tratamientos de hormonas anticonceptivas que producen cierto grado de reposo en el ovario.
Explicó que, si hay dolores muy fuertes, se opta por la laparoscopía para hacer diagnóstico y un tratamiento para eliminar por medio de láser, esas “siembras». Sin embargo, en casos severos puede ser necesaria la histerectomía (para retirar el útero, trompas de Falopio y ovarios). Esto depende de la edad y condición de la paciente.
Además de los medicamentos, se debe modificar la alimentación, reducir la ingesta de productos químicos, evitar las carnes rojas, las leches enteras y, a cambio, ingerir frutas y verduras, el omega 3 (que está en pescados com las sardinas, por ejemplo), practicar ejercicio moderado y técnicas de relajación.
No se trata de ser o no ser madre, sino de no poder decidir
Para Tatiana y su pareja, la procreación ha sido un tema difícil de hablar con sus familias porque sus madres querían nietos y no concebían una pareja sin hijos.
“Para mi mamá fue complicado. Yo estaba en la mejor edad para tener hijos. En esta cultura, decidir no tener hijos es un acto revolucionario porque la ley es que uno se case y tenga hijos”, dice Tatiana.
A la pareja le llevó tiempo hacer entender a sus familias que estaban bien sin procrear, y cuando sus familiares estaban procesando la decisión, Tatiana recibió la noticia que, aunque quisiera y usara métodos de fertilidad, sería sumamente complicado y riesgoso embarazarse.
“Cuando me dieron la noticia de ‘tenés tantas condiciones y no vas a poder tener hijos, aunque querrás’, sí me dolió un poco, pero no por el hecho de no poder ser madre, sino por el hecho de no poder decidir incluso en eso. Es bien irónico”, comentó.
Tatiana sigue cargando a diario con el estigma cultural de que una mujer es sinónimo de maternidad. Asegura que, antes, le resultaba complicado responder a las preguntas de por qué ella y su esposo no tenían hijos, después de cinco años de noviazgo y cinco de casados. Ahora le es más fácil decir a quien le pregunta que no quiere tener hijos, sin sentir la necesidad de justificar el porqué.
Considera que la presión social de imponer la maternidad a las mujeres es cruel y poco empática. En la mayoría de las veces, no tienen en cuenta el deseo, las condiciones socioeconómicas de las parejas y, menos, las condiciones de salud.
“Para la mujer es bien difícil porque uno nace para ser mamá, (sino que) está destinada para ser mamá. Para un hombre no es exigencia, sólo para la mujer. Es quien lleva más carga. Y hasta, si una no quiere, es como que no pudiera escaparse de la maternidad”, confirmó.
Por ello, considera que es importante aprender a priorizar y no normalizar el dolor, priorizar la salud emocional, psicológica y todo lo que esto implica.
“Como mujer nos toca lidiar casi en soledad esas cosas, no hay un acompañamiento”, concluyó Tatiana.
¿Cuántas mujeres más padecen de endometriosis y piensan que algo está mal en su cuerpo? ¿Cuántas mujeres más son señaladas de exageradas, haraganas por quedarse en cama cada vez que menstrúan? ¿Cuántos médicos no saben identificar los síntomas de una endometriosis y medican diclofenaco a sus pacientes? No hay respuestas a estas preguntas, porque en pleno siglo XXI, y con toda la tecnología disponible, impera la desinformación, desconocimiento, normalización del dolor y tabú acerca de la salud sexual y reproductiva de las mujeres.
Este trabajo es parte del especial DESATENDIDAS: mujeres que los sistemas de salud dejan atrás. Un trabajo de periodismo colectivo coordinado por la alianza Otras Miradas y con la participación de: Agencia Ocote de Guatemala, Gato Encerrado de El Salvador, Contracorriente de Honduras, Onda Local de Nicaragua y Público de España
